- La maladie -

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Une ASBL créée pour une cause qui en vaut la peine

Association contre l'Ataxie de Friedreich

L’annonce de la maladie de Marina a bouleversé la vie de toute notre famille .
Nous avions des choix à faire, soit se lamenter sur notre sort, soit de se battre aux côtés de Marina .

Nous avons choisi : créer une association afin de récolter des fonds pour la recherche médicale, ce qui nous permet de garder l’espoir de trouver un traitement…

La maladie : l'Ataxie de Friedreich

L’Ataxie de Friedrich est une maladie orpheline, dégénérative, neurologique, d’origine génétique et évolutive.

Mais qu’est-ce que cela signifie réellement ?

L’Ataxie est une maladie rare. Environ 250 cas enregistrés en Belgique. 

L’Ataxie est neurologique dans la mesure où c’est le cervelet qui se trouve atteint.

Malheureusement, elle ne se transmet uniquement que si les deux parents sont porteurs du gêne de l’Ataxie… De plus, elle touche aussi bien les filles que les garçons. 

Elle débute souvent à l’adolescence, parfois même dans l’enfance ou ou dans les « meilleurs » cas, à l’âge adulte. 

Comment se manifeste-t-elle ?

La maladie se traduit par des troubles de l’équilibre et des troubles de la coordination des mouvements.

Pour information, Ataxie signifie « incoordination des mouvements ». 

Ces troubles sont progressifs entraînant souvent...

photo-jogging-annuel-étangs-raffinerie-tirlemontoise

À l’examen médical, on peut retrouver d’autres
signes tels que...

D’autres effets peuvent y être associées comme...

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la recherche